PMDD: mijn verhaal

Bij voorbaat: sorry voor deze lange blog. Eigenlijk stond ie ingepland voor begin April, omdat dan de internationale maand voor PMDD awareness is, maar ik voelde de behoefte om hem nu te plaatsen. Dus dat doe ik gewoon. Het is (denk ik) een van de meest open blogs die ik ooit heb geschreven. Kun je daar niet tegen of ben je het er niet mee eens dat iemand eerlijk over zijn problemen schrijft? Val mij er niet mee lastig. Dit is mijn blog, ik vind dat het belangrijk is dat er hierover gesproken kan worden. Wie weet heeft net een van de lezers het ook meegemaakt en een geweldige oplossing gevonden... Of wie weet herkent iemand zich erin en kan ook de juiste hulp gaan vinden in plaats van dat er eerst nog een jaar word getobd omdat je niet weet wat er aan de hand is... Je weet maar nooit waar een blogje toe kan leiden.


Ik heb last van PMDD...
PMDD is een 'ziekte' die niet veel bekendheid heeft. De meeste mensen die het hebben lopen er niet mee te koop en hierdoor is er eigenlijk maar weinig over bekend. Toch heeft 2 tot 10% van de personen met een menstruatiecyclus in mindere of meerdere mate last van deze aandoening.

Taboe op menstruele klachten
Alleen heerst er nogal een taboe op. Toen ik er in het verleden eens over schreef was er zelfs iemand die mij er privé op aansprak dat ik té open was en dat ik niet meer over dit onderwerp moest schrijven. Sindsdien heb ik er nooit meer over durven bloggen. Stom, eigenlijk! Waarom mag je wel schrijven over ziektes als ME, zoals Min Of Meer, of over het feit dat je een gehoor-apparaatje wilt kopen, zoals Zuinigaan, maar is een aandoening als PMDD iets dat verzwegen moet worden?!



Wat is PMDD?
Ik denk dat iedere persoon die menstrueert zich wel enigzins kan vinden in het feit dat ongesteld worden / zijn niet 100% een pretje is. De één voelt zich opgeblazen, de ander is kribbig en een derde heeft last van buikkrampen. Dit wordt PMS genoemd. En PMDD is dus de supergemene tweelingzus van PMS. Niet voor niets hebben mensen die deze aandoening hebben het over een 'horrorweek'.

Als je gaat Googelen over PMDD kom je een standaard lijstje tegen met allerlei symptomen waar je last van kunt krijgen. Zo'n lijstje met symptomen is opzich fijn, maar dekt voor mij niet de lading. Daarom heb ik een aantal voorbeelden opgeschreven uit mijn eigen leven en ook uit ervaringen van lotgenoten die ik inmiddels via Facebook heb gevonden...

Mijn verhaal
Bij mij begon de ellende enkele maanden nadat Tobias was geboren. Sander en ik gingen voor het eerst een weekendje samen weg, maar in plaats van dat we het leuk hadden was ik een enorme bitch. Ik dreef Sander letterlijk tot waanzin. Het was enorm heftig en ging er heel hard en emotioneel aan toe. Uiteindelijk hebben we het gelukkig wel uit kunnen praten, maar het was wel ellendig en heeft destijds een hoop beschadigd.

Die avond gingen we nog even op stap en kreeg ik opeens enorme buikpijn. Inmiddels weet ik maar al te goed wat deze buikpijn betekent: mijn eisprong is dan gaande. Maar dit was dus de eerste keer dat ik dit zo heftig ervaarde en het was dus echt een heel vervelend weekend.

Vervolgens begon dit een terugkerende problematiek te worden: elke maand was ik een paar dagen flink van de kaart rond mijn eisprong en rond het ongesteld worden. Ik ben verschillende keren bij een dokter geweest, begon met antidepressiva, wat een paar maanden prima werkte, maar daarna steeds meer afzwakte en vooral voor vervelende bijwerkingen zorgde, terwijl de PMDD er gewoon weer doorheen kwam.

De ene maand is hefitger dan de andere, als de omstandigheden perfect zijn en niets 'verkeerd gaat' kan de PMDD zich bij mij vooral openbaren als enorme chagerijnigheid en behoefte aan chocolade, maar er zijn ook periodes waarin ik totaal niets uit mijn handen krijg of keuzes maak waar ik later enorme spijt van heb en die ik absoluut niet zo zou hebben gemaakt als ik in mijn normale doen ben.

Verder heb ik wat losse voorbeelden van situaties en gevoelens die bij PMDD horen op een rijtje gezet:

• PMDD is jezelf het ene moment heel erg depressief kunnen voelen en je ontzettend druk maken over dingen, om vervolgens als je ongesteld bent geworden niet meer te kunnen begrijpen waarom je die gevoelens had
• PMDD is jezelf om half 11 's ochtends al afvragen hoe je de rest van de dag gaat doorkomen, omdat je doodmoe bent en totaal geen energie hebt om ook maar iets te ondernemen
• PMDD is ruzie maken met je partner, terwijl je tegelijkertijd niets liever wilt dan even bevestiging krijgen dat hij nog steeds gek op je is. 
• PMDD is iedereen van je wegduwen en afstand creëren, ondanks dat je normaal gesproken een sociaal persoon bent. Je wilt op zulke dagen eigenlijk het liefst alleen worden gelaten. Soms is het zelfs zo dat een knuffel of een kus, hoe goed bedoelt het ook is, juist heel irritant aanvoelen, want je wilt gewoon niemand om je heen hebben. Elke prikkel is op zo'n moment teveel. 
• PMDD is het gevoel hebben dat je iets ontzettend verkeerd hebt gedaan, dat mensen achter je rug om over je praten of je raar vinden, terwijl je normaal gesproken helemaal niet dat gevoel hebt
• PMDD is elke keer weer uitleggen dat anticonceptie niet helpt. Want dat doet het dus niet. De meeste vrouwen die ik 'ken' via lotgenotencontact kunnen juist helemaal niet tegen hormonen en dan werkt het vaak averechts en voel je jezelf vervolgens de gehele maand depressief. Tegen PMS klachten werkt de pil overigens vaak wel; ik heb zelf bijvoorbeeld geen pijn meer bij mijn eisprong sinds ik de pil gebruik. Maar in mijn emoties verandert er helaas niets ten goede. 
• PMDD is elke keer weer de doelen die je hebt opgesteld en bijna hebt behaald kapot maken, omdat je niet de energie hebt om van de chocolade af te blijven of om je huishouden bij te houden in de periode dat je er last van hebt
• PMDD is verwarrend voor je omgeving, omdat het de ene dag klote met je gaat, en als mensen daar dan actie op willen ondernemen, kan het de volgende dag alweer anders zijn
• PMDD is je onbegrepen voelen, omdat mensen al snel denken dat je een aansteller bent, omdat ze zelf ook wel eens PMS hebben en daar prima mee kunnen functioneren. En dat mensen dan denken dat ze weten waar je doorheen gaat. Terwijl bij wat navragen blijkt dat ze last hebben van PMS en niet van PMDD
• PMDD is een extreem knagend schuldgevoel tegenover je kind(eren), omdat je niet altijd de beste ouder bent die ze verdienen, omdat je moe bent of chagerijnig. En dat kun je op zo'n moment ook niet relativeren; je voelt je direct de meest slechte ouder ter wereld en denkt minstens dat bureau jeugdzorg elk moment kan langskomen. Als de periode voorbij is besef je jezelf pas weer dat het allemaal heel erg meeviel en dat je kind(eren) er echt niet slechter van worden om eens wat langer televisie te kijken of een keer een dagje wat meer zichzelf te moeten vermaken en dat dit absoluut niet valt onder verwaarlozing.
• PMDD is je ontzettend aangevallen en gekwetst voelen over opmerkingen die je normaal gesproken niet eens als aanvallend of kwetsend zou ervaren.
• PMDD is elke maand weer goede voornemens maken om het de komende maand anders te doen, om dan vervolgens keihard aan de slag gaan met deze goede voornemens om na 2,5 tot 3 weken weer vast te lopen. 
• PMDD is elke keer weer de reactie krijgen "ik heb ook wel eens PMS" en dan op een gegeven moment maar opgeven om uit te leggen dat het niet hetzelfde is. 
• PMDD is elke keer weer opnieuw datgene opbouwen waar je zo druk mee bezig bent geweest, omdat je het weer kapot hebt gemaakt in die ene week. Dit kan variëren van teveel geld uitgeven terwijl je wilde sparen tot ruzie maken met mensen die heel dierbaar voor je zijn. 
• PMDD is zeuren, klagen, praten tot diep middenin de nacht, tot je partner helemaal gek van je wordt en zegt dat hij wil gaan slapen. Wat je dan weer als een gigantische afwijzing ervaart,wat ervoor zorgt dat je nog meer het gevoel hebt dat er iets enorm mis zit in je relatie, waardoor je nóg meer wilt praten.

Ik hoef hier niet mee te 'leren leven'!
Na nu inmiddels zo'n 3 jaar in deze eindeloze cirkel te zitten begin ik het goed zat te worden. Ik heb mezelf nu door laten verwijzen naar een vrouwenpoli, mijn hormoonwaardes worden geprikt en daarnaast worden er ook nog wat andere dingen uitgezocht, maar hier kom ik nog wel op terug als er daadwerkelijk harde feiten op tafel liggen. Hoe dan ook: ik geef niet op, ik ga me niet gewonnen geven en ik ga ook niet 'er maar mee leren leven', want daarvoor is het véél te ontwrichtend. Ik zal voorlopig blijven zoeken naar een oplossing. Als die vrouwenpoli niet helpt hebben we ook nog een speciale poli in Boxmeer en als meest heftige oplossing kun je zelfs je eierstokken laten verwijderen (maar dat vind ik nogal rigoreus!).

However: nu weten jullie (ongeveer) hoe het is om PMDD te hebben. Iets wat ik niemand toewens. Maar mocht je jezelf erin herkennen: zoek hulp! Want het ligt niet aan jou, het ligt echt aan iets in je lichaam. Wat het precies is weet ik nog niet, maar ik hoop echt dat ze er ooit achter zullen komen.

Heb je zelf ook PMDD?
Via het label PMDD kun je meer van mijn blogs over dit onderwerp lezen. Ik heb in de loop van de jaren veel informatie gedeeld die wellicht kan helpen en ervoor kan zorgen dat jouw zoektocht korter is dan de mijne.