vrijdag 10 maart 2017

PMDD: mijn verhaal

Bij voorbaat: sorry voor deze lange blog. Eigenlijk stond ie ingepland voor begin April, omdat dan de internationale maand voor PMDD awareness is, maar ik voelde de behoefte om hem nu te plaatsen. Dus dat doe ik gewoon. Het is (denk ik) een van de meest open blogs die ik ooit heb geschreven. Kun je daar niet tegen of ben je het er niet mee eens dat iemand eerlijk over zijn problemen schrijft? Val mij er niet mee lastig. Dit is mijn blog, ik vind dat het belangrijk is dat er hierover gesproken kan worden. Wie weet heeft net een van de lezers het ook meegemaakt en een geweldige oplossing gevonden... Of wie weet herkent iemand zich erin en kan ook de juiste hulp gaan vinden in plaats van dat er eerst nog een jaar word getobd omdat je niet weet wat er aan de hand is... Je weet maar nooit waar een blogje toe kan leiden.


Ik heb last van PMDD...
PMDD is een 'ziekte' die niet veel bekendheid heeft. De meeste vrouwen die het hebben lopen er niet mee te koop en hierdoor is er eigenlijk maar weinig over bekend. Toch heeft 2 tot 10% van de vrouwen in mindere of meerdere mate last van deze aandoening.

Taboe op menstruele klachten
Alleen heerst er nogal een taboe op. Toen ik er in het verleden eens over schreef was er zelfs iemand die mij er privé op aansprak dat ik té open was en dat ik niet meer over dit onderwerp moest schrijven. Sindsdien heb ik er nooit meer over durven bloggen. Stom, eigenlijk! Waarom mag je wel schrijven over ziektes als ME, zoals Min Of Meer, of over het feit dat je een gehoor-apparaatje wilt kopen, zoals Zuinigaan, maar is een aandoening als PMDD iets dat verzwegen moet worden?!



Wat is PMDD?
Ik denk dat iedere vrouw zich wel enigzins kan vinden in het feit dat ongesteld worden / zijn niet 100% een pretje is. De één voelt zich opgeblazen, de ander is kribbig en een derde heeft last van buikkrampen. Dit wordt PMS genoemd. En PMDD is dus de supergemene tweelingzus van PMS. Niet voor niets hebben vrouwen die deze aandoening hebben het over een 'horrorweek'.

Als je gaat Googelen over PMDD kom je een standaard lijstje tegen met allerlei symptomen waar je last van kunt krijgen. Zo'n lijstje met symptomen is opzich fijn, maar dekt voor mij niet de lading. Daarom heb ik een aantal voorbeelden opgeschreven uit mijn eigen leven en ook uit ervaringen van lotgenoten die ik inmiddels via Facebook heb gevonden...

Mijn verhaal
Bij mij begon de ellende enkele maanden nadat Tobias was geboren. Sander en ik gingen voor het eerst een weekendje samen weg, maar in plaats van dat we het leuk hadden was ik een enorme bitch. Ik dreef Sander letterlijk tot waanzin. Het was enorm heftig en ging er heel hard en emotioneel aan toe. Uiteindelijk hebben we het gelukkig wel uit kunnen praten, maar het was wel ellendig en heeft destijds een hoop beschadigd.

Die avond gingen we nog even op stap en kreeg ik opeens enorme buikpijn. Inmiddels weet ik maar al te goed wat deze buikpijn betekent: mijn eisprong is dan gaande. Maar dit was dus de eerste keer dat ik dit zo heftig ervaarde en het was dus echt een heel vervelend weekend.

Vervolgens begon dit een terugkerende problematiek te worden: elke maand was ik een paar dagen flink van de kaart rond mijn eisprong en rond het ongesteld worden. Ik ben verschillende keren bij een dokter geweest, begon met antidepressiva, wat een paar maanden prima werkte, maar daarna steeds meer afzwakte en vooral voor vervelende bijwerkingen zorgde, terwijl de PMDD er gewoon weer doorheen kwam.

De ene maand is hefitger dan de andere, als de omstandigheden perfect zijn en niets 'verkeerd gaat' kan de PMDD zich bij mij vooral openbaren als enorme chagerijnigheid en behoefte aan chocolade, maar er zijn ook periodes waarin ik totaal niets uit mijn handen krijg of keuzes maak waar ik later enorme spijt van heb en die ik absoluut niet zo zou hebben gemaakt als ik in mijn normale doen ben.

Verder heb ik wat losse voorbeelden van situaties en gevoelens die bij PMDD horen op een rijtje gezet:
  • PMDD is jezelf het ene moment heel erg depressief kunnen voelen en je ontzettend druk maken over dingen, om vervolgens als je ongesteld bent geworden niet meer te kunnen begrijpen waarom je die gevoelens had
  • PMDD is jezelf om half 11 's ochtends al afvragen hoe je de rest van de dag gaat doorkomen, omdat je doodmoe bent en totaal geen energie hebt om ook maar iets te ondernemen
  • PMDD is ruzie maken met je partner, terwijl je tegelijkertijd niets liever wilt dan even bevestiging krijgen dat hij nog steeds gek op je is. 
  • PMDD is iedereen van je wegduwen en afstand creëren, ondanks dat je normaal gesproken een sociaal persoon bent. Je wilt op zulke dagen eigenlijk het liefst alleen worden gelaten. Soms is het zelfs zo dat een knuffel of een kus, hoe goed bedoelt het ook is, juist heel irritant aanvoelen, want je wilt gewoon niemand om je heen hebben. Elke prikkel is op zo'n moment teveel. 
  • PMDD is het gevoel hebben dat je iets ontzettend verkeerd hebt gedaan, dat mensen achter je rug om over je praten of je raar vinden, terwijl je normaal gesproken helemaal niet dat gevoel hebt
  • PMDD is elke keer weer uitleggen dat anticonceptie niet helpt. Want dat doet het dus niet. De meeste vrouwen die ik 'ken' via lotgenotencontact kunnen juist helemaal niet tegen hormonen en dan werkt het vaak averechts en voel je jezelf vervolgens de gehele maand depressief. Tegen PMS klachten werkt de pil overigens vaak wel; ik heb zelf bijvoorbeeld geen pijn meer bij mijn eisprong sinds ik de pil gebruik. Maar in mijn emoties verandert er helaas niets ten goede. 
  • PMDD is elke keer weer de doelen die je hebt opgesteld en bijna hebt behaald kapot maken, omdat je niet de energie hebt om van de chocolade af te blijven of om je huishouden bij te houden in de periode dat je er last van hebt
  • PMDD is verwarrend voor je omgeving, omdat het de ene dag klote met je gaat, en als mensen daar dan actie op willen ondernemen, kan het de volgende dag alweer anders zijn
  • PMDD is je onbegrepen voelen, omdat mensen al snel denken dat je een aansteller bent, omdat ze zelf ook wel eens PMS hebben en daar prima mee kunnen functioneren. En dat mensen dan denken dat ze weten waar je doorheen gaat. Terwijl bij wat navragen blijkt dat ze last hebben van PMS en niet van PMDD
  • PMDD is een extreem knagend schuldgevoel tegenover je kind(eren), omdat je niet altijd de beste ouder bent die ze verdienen, omdat je moe bent of chagerijnig. En dat kun je op zo'n moment ook niet relativeren; je voelt je direct de meest slechte ouder ter wereld en denkt minstens dat bureau jeugdzorg elk moment kan langskomen. Als de periode voorbij is besef je jezelf pas weer dat het allemaal heel erg meeviel en dat je kind(eren) er echt niet slechter van worden om eens wat langer televisie te kijken of een keer een dagje wat meer zichzelf te moeten vermaken en dat dit absoluut niet valt onder verwaarlozing.
  • PMDD is je ontzettend aangevallen en gekwetst voelen over opmerkingen die je normaal gesproken niet eens als aanvallend of kwetsend zou ervaren.
  • PMDD is elke maand weer goede voornemens maken om het de komende maand anders te doen, om dan vervolgens keihard aan de slag gaan met deze goede voornemens om na 2,5 tot 3 weken weer vast te lopen. 
  • PMDD is elke keer weer de reactie krijgen "ik heb ook wel eens PMS" en dan op een gegeven moment maar opgeven om uit te leggen dat het niet hetzelfde is. 
  • PMDD is elke keer weer opnieuw datgene opbouwen waar je zo druk mee bezig bent geweest, omdat je het weer kapot hebt gemaakt in die ene week. Dit kan variëren van teveel geld uitgeven terwijl je wilde sparen tot ruzie maken met mensen die heel dierbaar voor je zijn. 
  • PMDD is zeuren, klagen, praten tot diep middenin de nacht, tot je partner helemaal gek van je wordt en zegt dat hij wil gaan slapen. Wat je dan weer als een gigantische afwijzing ervaart,wat ervoor zorgt dat je nog meer het gevoel hebt dat er iets enorm mis zit in je relatie, waardoor je nóg meer wilt praten.
Ik hoef hier niet mee te 'leren leven'!
Na nu inmiddels zo'n 3 jaar in deze eindeloze cirkel te zitten begin ik het goed zat te worden. Ik heb mezelf nu door laten verwijzen naar een vrouwenpoli, mijn hormoonwaardes worden geprikt en daarnaast worden er ook nog wat andere dingen uitgezocht, maar hier kom ik nog wel op terug als er daadwerkelijk harde feiten op tafel liggen. Hoe dan ook: ik geef niet op, ik ga me niet gewonnen geven en ik ga ook niet 'er maar mee leren leven', want daarvoor is het véél te ontwrichtend. Ik zal voorlopig blijven zoeken naar een oplossing. Als die vrouwenpoli niet helpt hebben we ook nog een speciale poli in Boxmeer en als meest heftige oplossing kun je zelfs je eierstokken laten verwijderen (maar dat vind ik nogal rigoreus!).

However: nu weten jullie (ongeveer) hoe het is om PMDD te hebben. Iets wat ik niemand toewens. Maar mocht je jezelf erin herkennen: zoek hulp! Want het ligt niet aan jou, het ligt echt aan iets in je lichaam. Wat het precies is weet ik nog niet, maar ik hoop echt dat ze er ooit achter zullen komen. 

26 opmerkingen:

  1. Dapper van je!
    Het is jouw blog dus vooral blijven schrijven. Misschien helpt het anderen ook.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. PMS had ik wel vroeger, vrij stevig. Bij mij hielp teunisbloemolie een heel stuk. Wens je veel sterkte en hulp hiermee.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dapper om dit te schrijven! Mijn oma had ook heel veel last van de hormonen die haar baarmoeder produceerden. Uiteindelijk heeft ze (na vijf kinderen) haar baarmoeder laten verwijderen. Een hele heftige keuze, en ze heeft later altijd gezegd dat ze zich geen vrouw meer voelde.
    In ieder geval wens ik je veel sterkte toe!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hey lieverd, wat knap dat je hier zo open over bent! Het lijkt me heel fijn dat je een "plan van aanpak" hebt en ik hoop dat dat jou ook wat rust geeft. Hopelijk vind je snel iets wat werkt voor jou! Een dikke knuffel en ik duim voor je!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een vreselijke aandoening. Zou het een idee zijn om je voeding aan te passen. In zuivel zitten heel veel hormonen. Niet toegevoegd, maar koeien zijn nu eenmaal veel zwanger.
    Hier ook eentje met veel last van de hormonen. Het was goed dat ik al zo jong kinderen kreeg, ik denk dat dat iets later al voor veel problemen zou hebben gezorgd (cyclus van 21 dagen, waarvan 11 vloeien, meteen erna drie dagen idiote pijn van de eisprong en daarna een of twee normale dagen voordat de pms begon). Bij mij hielp een lichte pil. Helaas zit ik nu met overgangsperikelen die dwars door de pil heen gaan.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Klinkt naar en het lijkt me inderdaad vervelend als het af gedaan wordt als pms. Waarvoor staat pmdd?

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat als je de pil gaat gebruiken, zouden dan de Pmdd niet zijn opgelost omdat je geen normale menstruatie meer krijgt? Ikzelf ben de pil gaan gebruiken toen ik last kreeg na een operatie (myoomenucleatie) van hevige menstruatiepijnen, veel bloedverlies enz. Daarna had ik een vrij normale cyclus.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Sterk stuk!
    Enige aandachtspuntje: Jouw opening is wel erg defensief,, val mij er niet mee lastig" jammer als je dit ervaren hebt dat je ermee " lastig gevallen wordt". Met name voor jezelf. Lijkt mij zeer vermoeiend.

    Eierstokken weg laten halen lijkt mij ook heel heftig. Ik heb ook last van mijn hormonen. Niet in jouw mate maar wat mij heel erg hielp is een acupuncturist icm een homeopaat.

    Bedoel je trouwen in Boxmeer hey ziekenhuis Panthein? Als dat zo is wil ik je adviseren om naar t Radboud in Nijmegen te gaan. pantheon en Radboud werken samen en hebben veelal dezelfde artsen. Van Boxmeer hoor ik veel slechte verhalen terwijl Radboud als een van de beste ziekenhuizen staat aangeschreven en ze schelen maar 15 minuten rijden van elkaar.

    Geen kritiek dus. Alleen maar tips. Doe ermee wat je wilt 😀

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Poe hee, Normaal lees ik alleen maar mee en reageer ik niet zo veel (durf ik niet zo goed) maar ga dat nu toch doen. Wat dapper dat je zo'n enorm intiem (en dan bedoel ik qua emotie je helemaal open stellen) blogje durft te schrijven. Ik hoop dat ze je kunnen helpen bij de vrouwenpoli en dat het snel minder wordt zodat je je (die dagen in de maand) beter voelt!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Sorry van daarnet een punt niet goed gelezen dat de pil niet helpt bij PMDD! Nogmaals mijn excuses!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Mijn zus slikt de pil een paar maanden door zonder menstruatie. Dit omdat ze anders een om de 3 weken een week plat ligt met zware migraine. Ze menstrueert nu maar 4 keer per jaar. Dit heeft haar levensvreugde enorm verhoogd. Sorry, ik wilde nog even inhaken op de pil. Dan heb je lijkt me ook minder vaak een eisprong.

      Verwijderen
    2. Helaas werkt dat met PMDD toch net iets anders. Voor een klein gedeelte van de vrouwen helpt dit wel enigzins, maar de meeste vrouwen worden helaas alleen maar extra somber door de pil te slikken.

      Verwijderen
  11. Stoer dat je dit zo opschrijft en wat vervelend dat je dit hebt zeg. Sterkte in de medische zoektocht.
    Groetjes Gina

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Verhelderend blog, knap gedaan. (Daar hoef je geen sorry voor te zeggen, maar het mag wel als dat voor jou de drempel verlaagt om dit te schrijven (of om welke reden dan ook; het is jouw blog.)) Ik hoop dat er een oplossing voor je wordt gevonden.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat een dapper en eerlijk verhaal. Wat een taboe ligt er nog op menstruatie. Ik heb een vriendin met soortgelijke klachten, ook enorm erg tot aan een soort psychose aan toe. Ze heeft culturele anthropologie gestudeerd en heeft zich verdiept in hoe andere culturen met menstruatie omgaan. Vaak krijgt de vrouw rust en ruimte, andere vrouwen nemen haar taken over. Ze doet dit zelf ook met een aantal andere vrouwen en ze volgt allerleinalternatieve therapien. Normaal ben ik daar heel sceptisch over, maar haar helpt het enorm.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Jemig, wat goed om dat eens op te schrijven.
    Ik herken het helemaal. Het is vreselijk.
    Maar ik heb het nu geaccepteerd. Zodra ik begin te janken om een reclame, waar iedereen zo happy is, weet ik hoe laat het is.
    De pil of andere chemische troep slik ik niet meer.
    Het middel is erger dan de kwaal, vind ik.
    Ik ben nu 28 en na al die jaren, denk ik gewoon het hoort erbij.
    Met mijn vriend heb ik alles besproken en uitgelegd en hij snapt het wel.
    Ik ben het gaan visualiseren, je lichaam maakt elke maand een bedje op voor de kleine. Maar er komt geen kleintje, dus al die moeite voor niets. Lijf is boos, bed moet weer opgeruimd worden. ZOOO, dat gaan we dus even doen!
    Ik accepteer het, slik niks meer aan rotzooi en verdraag het gewoon. Het is niet anders.
    Het heeft geen nut om de strijd aan te gaan met mijn lichaam.
    Dat maakt het voor mij nu een stuk lichter.
    Ik hoop, dat je iets hebt aan mijn advies.
    Daannnnn, het hoort erbij, zo zitten onze lijven in elkaar! Laat het waaien, laat je lijf woedend uitrazen omdat er weer voor niets een heel bedje is opgemaakt voor een kleintje wat niet kwam.

    Veel liefs,
    lotgenoot Miriam

    BeantwoordenVerwijderen
  15. voor het eerst durf ik te reageren op je blog, ik volg je al heel erg lang... ik heb PMDD in combinatie met Endometriose en nog wat dingetjes... ik zou graag een keer met je mailen... waar vind ik je mailadres? je mag mij ook eventueel mailen annika @ samenetendelen .nl
    Aan elkaar dan maar dit ivm spam..

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Daantje wat goed dat je hier over schrijft. Taboes zijn er om doorbroken te worden. En zeker alles rondom menstruatie. Door de reclames over huppelende vrouwen met vleugeltjes denken veel mensen dat menstruatie een genot is in plaatsen een maandelijks terugkerende ellende.
    Ik heb niet jouw aandoening, nooit veel last gehad van de cyclus, behalve nu wat overgangsperikelen, maar kan me goed voorstellen dat dit de kwaliteit van je leven behoorlijk aantast.
    Schrijven over ziek zijn maakt altijd veel los, ook negatieve dingen. Ik krijg vaak lieve ondersteunende reacties maar ook altijd elke keer weer lullige mails dat ik me niet zo moet aanstellen. Het is zoals het is.
    Ik hoop voor jou dat er snel een oplossing komt. Xx

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Daantje fantastisch dat je zo eerlijk durft te zijn.Een steun voor iedereen met dit probleem.Ik wens je kracht toe en hou moed.

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Sterkte, meer kan ik niet zeggen aan iedereen die er last van heeft.

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Wat naar dat zoiets als een cyclus je zoveel ellende brengt. Had je er voor je Tobias kreeg geen last van? Hoop dat ze je kunnen helpen. Tot die tijd veel sterkte!!

    BeantwoordenVerwijderen
  20. sinds een aantal maanden ook heftiger last van emoties.. sinds spiraal sowieso al meer.. wordt de laatste tijd erger.. ben af en toe echt een heks.. naar mn man, naar mn eigen kinderen en zelfs naar de opvangkinderen :(
    ga me er zeker eens in verdiepen!! en probeerde al bij te houden of het te maken had met mn cyclus.. dit bevestigd het en sterkt me om het bij te gaan houden! bedankt!

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Wat verwoord je dit goed. Voel me ook al zoooo lang zo. Ben er sinds deze week van overtuigd dat ik dit ook heb. Voel me maxinaal 1.5 week per maand goed en de rest van de maand ben ik een vreselijke vrouw waarvan 3 dagen echt een heks. Ook heel agressief. Zo onredelijk naar de kinderen toe. Dan haat ik mezelf en iedereen. Mijn man ook. Dan wil ik iedereen wel slaan. En janken janken. Tot ik ongesteld ben en dan lijkt het of het weer wat lichter letterlijk en figuurlijk in mijn hoofd wordt. Nu heb ik gehoord dat teunisbloemolie kan helpen. Dus dat ga ik proberen. Ik kan het echt zelf ook niet langer aan zo. Ga eraan kapot. Huisarts wuift het weg. Dan ga ik zelf wel op zoek.

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Helemaal herkenbaar. Bij mijn lijstje kan ik ook nog schrijven dat ik op de ergste dagen met een mes in mijn handen sta en me het liefst lek wil steken. Of dat ik mijn hele kledingkast leeg trek en een stuk of wat kledingstukken verscheurd. De ene keer is het heel heftig. De andere keer kom ik er goed doorheen. Ook last van blackouts. En niks helpt...

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Dames, het is een schande dat hier zo een taboe op rust. Ik heb zelf zeer ontwrichtende PMDD. De huisarts stuurde me door naar de gyneacoloog en schreef me uiteindelijk duphaston voor. Dit pilletje red mijn leven. En het zou van de daken geschreeuwd moeten worden dat deze pil hiertegen helpt. Ik reageer normaal gesproken nooit online ergens op maar dit moet gewoon gezegd worden. Ik weet wat voor een hel het is, hopelijk zijn vrouwen hiermee, net als ik, geholpen.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Weet jij toevallig of je Duphaston kan slikken als je zwanger wilt worden? Of stopt je cyclus dan?

      Verwijderen

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...